先月の失語症当事者会にクモ膜下出血で現在入院中のご子息がいらっしゃる両親が参加された。
当事者たちのゲーム中に、家族の方々は隣室で積もる話をしましょうとなっていて、ワタシも家族ではあるが、支援者でもあり、この会ではカメラマンに徹すると決めているので、話に参加せずでいた。
どういう話がされたのかは聞いていないが、主にそのご両親の疑問点等を中心に進んでいたのではないかと推測する。
そんなこともあり、後日ひとり高次脳機能障害についてウツウツと考えた。
失語症は高次脳機能障害として出てくる”ひとつの障害”である。
脳損傷は失語症以外にも数々の障害が出てくる。
それを踏まえて話を進めていかないと、多分、色々と勘違いが起こり、悲劇となる。
当初、ワタシたちが勘違いしていたのは、失語症だけが治れば、元に戻れるってことだった。
そんなことはない。
現実に脳の何%かを失った弟には数々の障害が出ている。
初期において、失語症だけ治れば……と思い込んだ弟は、それを頑なに信じていた。
もちろんワタシたちも。
6年経った今でも、弟は元には戻れていない。
大体が元に戻るなんてことはありえない。
違う形で構築していくしかないのである。
そこが重要。
iPhoneのメモ機能を使って、Twitterから引いてきた高次脳機能障害についての情報を集めているのだが、弟には
注意・集中力の低下
遂行機能障害
記憶障害
易疲労性
発動性の低下
情報処理障害
などが見受けられる。
それをどうサポートしていくかが問われるのだが、完全ダブルワークのワタシには無理がある。
代診の先生方やスタッフたちの手を借りて、遠巻きに見ているしかない。
時々イラッとして、説教タイム突入の朝とかもあるが……。
弟は聞いちゃいないので、つまるところワタシのストレス発散の効果のみである(汗)。
そんなことを考えながら、この6年間に集めた高次脳機能障害関係の本を袋に詰めた昨晩。
来月の会で、お渡ししようと考えている。
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